Una richiesta carica di dolore e speranza
Con autentica fiducia nelle istituzioni della Repubblica, desidero rivolgermi al Ministro della Salute, On. Orazio Schillaci, per raccontare la difficile situazione di mio fratello Massimo Nicolosi, nato a Roma il 15 novembre 1959. Egli convive da tempo con un idrocefalo cronico tipo LOVA, una malattia rara e complessa che negli ultimi mesi ha mostrato un peggioramento drammatico, mettendo a dura prova la sua salute e la serenità della nostra famiglia.

ospedale gemelli roma ph press
Dopo anni di terapie, controlli e diversi interventi chirurgici — l’ultimo eseguito il 6 giugno 2025 — Massimo ha sviluppato una encefalite post-infettiva che ha comportato la rimozione del sistema di derivazione ventricolo-peritoneale. Nonostante numerosi esami radiologici abbiano dato risultati negativi, il suo stato neurologico continua a deteriorarsi, e ora vive in una condizione di coma vigile che preoccupa profondamente tutti noi.
Le parole dei medici e la necessità di agire subito
Nel referto redatto dal dott. Antonio Scollato, specialista in neurochirurgia, datato 4 agosto 2025, viene descritto un quadro clinico di rallentamento ideomotorio, perdita di coscienza e spasticità diffusa, indicando «un probabile malfunzionamento del sistema impiantato».
Il dott. Scollato ha inoltre consigliato «di effettuare con la massima urgenza un test di sottrazione liquorale spinale prolungata, con analisi chimico-fisica e colturale del liquor, e di valutare una possibile riprogrammazione o sostituzione del sistema impiantato». Questo parere mette in evidenza l’importanza di un intervento tempestivo, accurato e consapevole per proteggere la vita e le funzioni cerebrali di mio fratello.
Il vuoto diagnostico e la ricerca di risposte certe

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Ad oggi, dal Policlinico Gemelli non abbiamo ricevuto una diagnosi definitiva. Gli specialisti ipotizzano una encefalite autoimmune, mentre il dott. Scollato suggerisce la presenza di un idrocefalo secondario legato a una shunt-dipendenza. Questa divergenza di valutazioni mediche rende ancora più urgente un confronto chiaro tra esperti, affinché si possa comprendere la reale origine della malattia e stabilire la terapia più adeguata.
Un appello alla sensibilità e alla responsabilità delle istituzioni
A nome della mia famiglia, rivolgo un accorato appello al Ministro Schillaci, chiedendo che il caso di Massimo Nicolosi venga preso in esame con priorità assoluta. È essenziale garantire la continuità delle cure, le verifiche cliniche necessarie e una maggiore attenzione verso le persone affette da malattie neurologiche croniche, spesso dimenticate dal sistema sanitario.
Questo scritto non rappresenta soltanto un grido di dolore personale, ma anche un messaggio di speranza e di fiducia: che la scienza, la solidarietà e la sanità pubblica continuino a essere in Italia un simbolo di civiltà e di umanità per chi affronta ogni giorno la malattia.
Ripongo piena fiducia nella competenza e nella sensibilità del Ministro Schillaci e nelle istituzioni sanitarie italiane, affinché a Massimo — e a tutte le persone che vivono situazioni simili — venga restituita la possibilità di cura, ascolto e dignità, valori fondamentali che definiscono la vera forza del nostro Paese.
Carla Nicolosi
A cura di Nora Taylor
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